Alicja Palęcka

Matki, które nie mieszczą się w ustawie

AUTOR

Alicja Palęcka

badaczka społeczna

Kilka lat temu w ramach projektu badawczego rozmawiałam z matkami osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi. Niektóre z nich opiekowały się swoimi czterdziestoletnimi już dziećmi. Te kobiety są zupełnie pominięte przez Prawo i Sprawiedliwość proponujące ustawę „Za życiem”. Im właśnie poświęcam niniejszy tekst.

 

Rządowa ustawa, podpisana 10 listopada przez prezydenta Andrzeja Dudę, wejdzie w życie z początkiem 2017 roku. Kontrowersje wzbudził zapis o jednorazowym świadczeniu w wysokości 4 tys. zł z tytułu urodzenia żywego dziecka z „ciężkim i nieodwracalnym upośledzeniem albo nieuleczalną chorobą zagrażającą życiu”. Ponadto dokument ma zapewnić dostęp do diagnostyki prenatalnej i różnorakie wsparcie medyczne dla kobiet w ciąży powikłanej. Szczególną opieką otoczone mają być dzieci z niepełnosprawnościami i chorobami nabytymi w okresie prenatalnym lub w połogu oraz ich rodziny. Chodzi tu o m.in. wsparcie psychologiczne, prawne, rehabilitację, zaopatrzenie w wyroby medyczne, opiekę paliatywną. Ustawa „Za życiem” ma pociągnąć za sobą bardziej rozbudowany program, który powstanie do końca tego roku. Ponadto od sierpnia działa międzyresortowy zespół ds. opracowania rozwiązań w zakresie poprawy sytuacji osób niepełnosprawnych i członków ich rodzin. Środowisko opiekunów i opiekunek czeka więc na ciąg dalszy inicjatywy.

Największą zaletą projektu „Za życiem” w jego obecnym kształcie jest wywołanie żywej dyskusji i nagłośnienie problemów, z którymi na co dzień borykają się rodziny osób niepełnosprawnych. Trudno łudzić się, że ustawa była pomyślana przede wszystkim jako pomoc dla nich. Konflikt wokół prawa antyaborcyjnego był polityczną przyczyną jej stworzenia, stąd pośpiech, brak konsultacji i niechlujność rozwiązań – aczkolwiek MRPiPS tłumaczy to koniecznością zabezpieczenia pieniędzy już w przyszłorocznym budżecie. Ustawa wykorzystuje istniejącą instytucję asystenta rodziny, co mogłoby być jej mocną stroną, gdyby nie fakt, że instytucja ta jest chronicznie niedofinansowana.

Aż połowa badanych przez Naczelną Izbę Kontroli gmin nie mogła sobie pozwolić na zatrudnienie kogoś na tym stanowisku. Środowisko pracowników i pracownic społecznych zwraca uwagę, że zadania przypisane im przez ustawę mijają się z ideą asystentury. Z kolei wymienione w dokumencie ułatwienia w dostępie do rehabilitacji i opieki zdrowotnej są pozorne – służba zdrowia nie przestanie być niewydolna na mocy tego jednego zapisu. Komentatorki na ogół mówią o tym, że planowany program jest rozwiązaniem doraźnym i nie celuje w najważniejsze problemy rodzin, w których wychowują się dzieci z niepełnosprawnością. Najbardziej uderza zupełne pominięcie niesamodzielnych dorosłych i ich rodzin. Mam na myśli osoby, które utraciły sprawność będąc pełnoletnymi. Ich wykluczone opiekunki i opiekunowie od lat walczą o równe traktowanie. Myślę też o tych (którym poświęcę dalszą część tekstu), które zostały zdiagnozowane jako dzieci, lecz teraz mają lat dwadzieścia, czterdzieści i więcej. Ustawa dotyczy wyłącznie osób w wieku poniżej 18 lat.

Jesteśmy uwiązane

Kilka lat temu wraz z Heleną Szczodry zrealizowałam projekt socjologiczny dotyczący macierzyństwa nad osobami z niepełnosprawnością intelektualną. Wyjechałyśmy do średniego miasta na północy Polski, gdzie skontaktowałyśmy się z kobietami związanymi z domem samopomocowym Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną. Rozmawiałyśmy z matkami opiekującymi się swoimi niesamodzielnymi dziećmi, mającymi wówczas od 13 do 40 lat. Poniżej sięgnę do historii czterech z nich.

To szczególne macierzyństwo. Nasze rozmówczynie okazały się wyjątkowo przywiązane do swoich dzieci, tj. połączone[6] z nimi silną psychologiczną więzią, ale i niemal dosłownie uwiązane – tak wyraziła się Elżbieta, matka Piotrka z niepełnosprawnością intelektualną i poważnym ADHD. Co miała na myśli? Elżbieta nie może rozstać się z synem na więcej niż kilka godzin. W przeciwnym razie staje się agresywny, niszczy rzeczy, tak jak zniszczył gitarę, którą dostał na Boże Narodzenie. Później było mu jej żal, histerycznie płakał. Te kilka godzin, które Piotrek może zostać z nianią lub w ośrodku samopomocowym, jego matka wykorzystuje na pracę. W ten sposób wyczerpuje swój limit czasu spędzanego poza domem. Praktycznie niemożliwe są spotkania z koleżankami, treningi, na które chciałaby chodzić (jako nauczycielka wuefu musi zachować dobrą formę), czy nawet wyjazd do większego miasta na wizytę u lekarza specjalisty, niedostępnego w jej miejscowości. Piotr nie potrafi zostać dłużej z babcią i dziadkiem ani nikim ze znajomych. Ci zresztą niechętnie by się nim zajęli. Elżbieta stara się dbać o siebie, trenować w domu. Jednak czas, który chciałaby poświęcić na odpoczynek i własne aktywności, nigdy nie jest czasem tylko dla niej samej. Jest zawsze czasem spędzanym z synem.

Podobne kłopoty ma Katarzyna. Nie mogąc znaleźć opieki dla córki Patrycji, osiemnastolatki z porażeniem mózgowym, musiała zabrać ją ze sobą na swoją własną wizytę ginekologiczną. Mąż Katarzyny zostawił rodzinę dwa lata wcześniej. Od tamtej pory kobieta zajmuje się córką sama, zostawiając ją w ośrodku samopomocy tylko na kilka godzin, które spędza w pracy. Popołudniami ośrodek jest zresztą nieczynny. Katarzynie brakuje najprostszych rzeczy: – Czasami brakuje mi kogoś, kto zostałby z Patrycją po południu, żebym mogła pójść na spacer – opowiada – Nic poza tym, nic nie jest dla mnie trudne. Może tylko, kiedy jestem chora. Ostatnio miałam silne przeziębienie, potrzebowałam chwilę poleżeć, ale Patrycja mi nie pozwalała. W takich chwilach jest mi źle. Że nie ma nikogo, kto zająłby się nią i pozwolił mi odpocząć, poleżeć przez godzinę.

O uwiązaniu mówi też Ewa, ale o nieco innym, emocjonalnym. Mama Damiana bardzo długo uczyła się pozostawiać syna pod opieką innych osób – męża, córki, wychowawczyń w ośrodku. Zawsze martwi się i jest przekonana, że nikt nie zatroszczy się o jej dziecko jak ona. To przekonanie, podzielane przez wszystkie nasze rozmówczynie, bardzo utrudniało im usamodzielnienie – swoich dzieci i siebie samych. Niekiedy są naprawdę jedynymi osobami, które potrafią zrozumieć, co mówi syn lub córka, znają ich komunikaty, język i potrzeby. Emocjonalne uwiązanie sprawia, że Elżbieta i Ewa wciąż śpią ze swymi dziećmi, choć Piotr ma trzynaście lat, a Damian – dwadzieścia jeden. Obaj natychmiast budzą się, kiedy tylko matki próbują wyjść w nocy z pokoju.

To wzajemne uzależnienie osób z niepełnosprawnością intelektualną i ich matek ma wiele przyczyn, w tym instytucjonalne. Jedną z nich są ograniczone możliwości skorzystania z opieki poza domem i faktyczny brak alternatywy dla ciągłej opieki rodzinnej. Agnieszka Dudzińska i Paweł Kubicki z Centrum Badań nad Niepełnosprawnością napisali niedawno list otwarty do ministra rozwoju i finansów, Mateusza Morawieckiego. Wskazali kilka najważniejszych problemów polityki społecznej dotyczącej osób z niepełnosprawnościami, w tym to, co nazywają „dziurawą siecią ośrodków dziennej aktywności”. Dla kilkugodzinnej opieki i rehabilitacji powstały ośrodki wsparcia i warsztaty terapii zajęciowej, jednak według Dudzińskiej i Kubickiego nikt nie koordynuje ich lokalizacji. Co więcej, istnieją kategorie osób niemogących skorzystać z tych placówek. Chodzi o osoby bardzo niesamodzielne, np. z głębokim autyzmem lub niepełnosprawnościami sprzężonymi.

W pracy – odpoczynek

Rozmówczynie mówiły o różnego rodzaju podporządkowaniu wobec potrzeb ich dzieci: o samodyscyplinie i ukrywaniu swoich emocji, aby nie wzburzyć wrażliwych dzieci; o zdrowiu – nie dało się myśleć o przyszłych kłopotach z kręgosłupem, kiedy kilkuletnie dziecko wymagało noszenia na rękach. Dlatego teraz Maria jest niezdolna do pracy i pobiera rentę. Katarzyna opowiada o porzuceniu pracy na wiele lat. Później z trudem wróciła do zatrudnienia. Elżbieta wspomina rezygnację z wyuczonego i ulubionego zawodu na rzecz pracy w szkole, która pozwala na opiekę nad Piotrkiem w wakacje, kiedy ośrodek wsparcia jest zamknięty.

Poznałam też Monikę, która jako jedyna z całej grupy jest zadowolona ze swojego życia zawodowego i czuje się spełniona. Mówi, że czas da się dobrze zorganizować, zmieścić pracę i rozwój zawodowy, odpoczynek i zajmowanie się dziećmi. Na szczęście jej mąż aktywnie uczestniczy w rehabilitacji córki z porażeniem mózgowym, jest też babcia, która spędza ze swoją wnuczką dużo czasu. Takie wsparcie jest bardzo ważne. Zazwyczaj jednak to od kobiety oczekuje się poświęcenia i pracy opiekuńczej. Elżbieta ma żal do męża, który jest bardzo aktywny zawodowo i politycznie, a zapomniał, że ona także miała swoje plany, zainteresowania i ambicje. Tradycyjna rola kobiety-opiekunki sprawia, że Maria i Ewa zajmują się nie tylko swoimi niesamodzielnymi dziećmi. Maria ma dwóch niesprawnych braci, natomiast ojciec Ewy, kiedy zachorował na raka, zdecydował, że to starsza, a nie młodsza córka powinna się nim zaopiekować. Uznał, że Ewa ma doświadczenie zdobyte dzięki pracy z synem.

To kulturowo uwarunkowane oczekiwanie kobiecej opieki sprawia, że matki dzieci z niepełnosprawnościami odchodzą z rynku pracy. Spośród gospodarstw domowych z dziećmi niepełnosprawnymi, w których jedno z małżonków rezygnuje z podejmowania zatrudnienia, sześć razy częściej robi to kobieta. Brak dochodu z pracy ma być wynagrodzony przez comiesięczne świadczenie pielęgnacyjne, które w 2016 roku wynosi 1300 zł, w 2017 będzie wynosiło 1406 zł. To paradoks: wypłacane przez państwo wynagrodzenie za pracę opiekuńczą matek (lub innych najbliższych), mające zastąpić pensję pracowniczą, to zaledwie 70% ustawowej płacy minimalnej. A przecież w obliczu niewystarczającego dostępu do rehabilitacji każdy dzień spędzony z dzieckiem w domu to drobny krok ku większej sprawności i samodzielności dziecka w przyszłości, czyli także – mniejszych nakładów służby zdrowia i opieki społecznej. – Robimy dużą robotę za państwo – mówi Katarzyna – Wykonujemy dużo roboty za różne instytucje, a przecież państwo ma obowiązek nas wspomóc. Jesteśmy przecież pełnoprawnymi Polkami.

Statystyki dobitnie ukazują efekty takiego niekompletnego wsparcia – gospodarstwa z osobami niepełnosprawnymi są po prostu uboższe niż te złożone z samych zdrowych. Sięgnijmy po dane Głównego Urzędu Statystycznego z zeszłego roku. Średni miesięczny dochód rozporządzalny na osobę w gospodarstwach, w których wszyscy są sprawni to 1447,80 zł, a w tych z przynajmniej jedną osobą z niepełnosprawnością – tylko 1166,35 zł. Podobna różnica występuje między miesięcznymi wydatkami, odpowiednio: 1131,97 i 945,77 zł na osobę. Subiektywna ocena sytuacji materialnej gospodarstw jest jeszcze bardziej wymowna. Tam, gdzie wszyscy są sprawni, ocena ta częściej jest wyższa, 31,2% osób twierdzi, że sytuacja materialna ich gospodarstw domowych jest dobra lub bardzo dobra. W gospodarstwach z osobą niepełnosprawną – tylko 18,4%. Natomiast źle lub bardzo ocenia swoją sytuację 13,6% członków gospodarstw, w których wszystkie osoby są sprawne, podczas gdy w tych z osobami niepełnosprawnymi – 23,7%. Niepełnosprawność częściej wiąże się z problemami finansowymi niepozwalającymi na konsultację z lekarzem specjalistą, pokrycie nagłego wydatku, odpowiednie ogrzanie mieszkania, wyjazd na wypoczynek. Wreszcie, gospodarstwa domowe z udziałem osób z niepełnosprawnościami są częściej zagrożone ubóstwem.

Trzeba powiedzieć, że praca zawodowa ma wielkie znaczenie w życiu tych rozmówczyń, które z niej nie zrezygnowały. Nie mogą wprawdzie pracować na pełnym etacie, lecz te cztery lub sześć godzin dziennie to „odskocznia”, „odpoczynek”. Żadna nie mówi o zmęczeniu pracą. – Ja odpoczywam w pracy. Odpoczywam psychicznie. Może nie fizycznie, ale psychicznie – przyznaje Ewa, która jest sprzątaczką przez sześć godzin dziennie. Elżbieta, która zrezygnowała z zawodu zgodnego z wykształceniem, mówi: Jestem w świetnej sytuacji, że mogę sobie pozwolić na pracę. Nie wyobrażam sobie żyć tylko problemami związanymi z Piotrusiem i z domem. Szkoła, w której pracuje, jest jedynym miejscem, w którym odrywa się od kłopotów domowych i opieki nad synem. Katarzyna swojemu powrotowi do pracy zawdzięcza nauczenie się samodzielności, czyli umiejętności pozostawiania córki na kilka godzin w domu samopomocowym.

Inne marzenia

Rozmówczynie podporządkowały zresztą znacznie więcej niż życie zawodowe (a także towarzyskie) swoim niepełnosprawnym dzieciom. Elżbieta długo zwlekała z urodzeniem drugiego dziecka, obawiając się, że odbierze czas Piotrkowi. Teraz cieszy się, że pojawił się młodszy syn: – Dobrze, że ma braciszka, inaczej nie byłoby nikogo dla niego w przyszłości. Maria, której córka Zofia ma zespół Downa, choć obawiała się kolejnej ciąży, zdecydowała się na drugie dziecko. Mówi o tym z płaczem: – Odważyłam się, bo nigdy sobie nie wyobrażałam, żebym… zostawiła ją samą. Kobiety wyrzucały sobie zaniedbanie zdrowych dzieci na rzecz opieki nad niepełnosprawnymi. Ale przyznawały też, że chciały doświadczyć „zwykłego”, „normalnego” rodzicielstwa, obserwować, jak ich dzieci rozwijają się, dorastają, usamodzielniają i zakładają własne rodziny. Zdrowy syn Katarzyny wyjechał do dużego miasta, ukończył studia inżynierskie, ma dobrą pracę i własne dzieci. – Dla Patrycji mam inne marzenia – mówi Katarzyna – Może małymi kroczkami coś jeszcze z niej wyciągnę. Najważniejsze, żeby sobie w życiu poradziła, choć wiem, że nie poradzi sobie sama. Ewa ma nadzieję, że dwudziestojednoletni Damian nauczy się komunikować z otoczeniem. Na razie rozumieją go tylko mama i siostra. Może kiedyś zacznie też chodzić.

Dziećmi niepełnosprawnymi będą opiekowały się prawdopodobnie do końca swojego życia lub przynajmniej tak długo, jak siły im na to pozwolą. Później zajmie się nimi rodzeństwo. Gdy jednak go brak, przyszłość osób niesamodzielnych jest ich matkom nieznana. Niektóre odsuwają myśl o niej. Maria zaczęła zastanawiać się nad tym, kiedy przestało dopisywać zdrowie i przyszła świadomość, że jej Zofia będzie zdana na swojego brata. A z nim trudno rozmawiać, obawia się poruszyć temat opieki nad czterdziestoletnią już córką, nie nauczyła się o tym mówić. Obawia się, że Zofia będzie dla syna kłopotem, bo ma on swoją rodzinę, swoje życie, w którym nagle pojawią się obowiązki takie same, jakie pełni teraz Maria – a ona przecież wie, jak dużo to pracy. Ewa martwi się o Damiana tak bardzo, że zdarza jej się myśleć, że syn powinien odejść razem z nią: – Ja już mężowi powiedziałam, że jak będę ciężko chora, to popełniam samobójstwo i jego zabieram ze sobą. Jak mają go gdzieś zabrać, to ja dziękuję, to ja wolę się z nim razem powiesić. I koniec. To tak matka rozumuje.

Dudzińska i Kubicki z CBnN zauważają: Osoby z niepełnosprawnością uniemożliwiającą lub utrudniającą im prowadzenie gospodarstwa domowego są pozbawione możliwości prowadzenia niezależnego życia na miarę swoich możliwości. Polityka społeczna w tym zakresie daje do dyspozycji dwie skrajne opcje: całkowita opieka rodzinna lub totalna opieka instytucjonalna, z przesiedleniem do dużego domu pomocy społecznej, z reguły poza dotychczasowym miejscem zamieszkania. Matki obawiają się, że po ich śmierci nikt nie otoczy ich dzieci należytą opieką i miłością. Obecnie podstawową instytucją organizującą całodobową opiekę są Domy Pomocy Społecznej. W typowym DPS-ie mieszka ponad 100 osób – niepełnosprawnych ruchowo, intelektualnie, z chorobami psychicznymi, w podeszłym wieku, z uzależnieniem alkoholowym. W całej Polsce w DPS-ach mieszka ok. 80 tys. osób, ale co roku na swoje miejsce oczekuje kolejne 8 tys.

Gdzie brakuje państwa, pojawiają się organizacje pozarządowe, często tworzone przez rodziców z myślą o przyszłości dzieci. W mieście, w którym prowadziłyśmy wywiady, udało się stworzyć mieszkanie wspomagane. W Polsce działa ich kilkadziesiąt. Są tworzone specjalnie z myślą o osobach z niepełnosprawnością intelektualną, mieszkają w nich średnio cztery osoby. Mieszkańcy i mieszkanki wspólnie ustalają zasady, dbają o porządek i zaopatrzenie pod opieką asystentek i asystentów. Problemem pozostaje finansowanie: środki trzeba zdobywać stale i pozyskiwać je z różnych źródeł równocześnie.

Lata walki

Tymczasem rodzice robią wszystko, by ich dzieci były jak najbardziej sprawne, samodzielne. Kilka, kilkanaście pierwszych lat życia osób z niepełnosprawnościami to zazwyczaj codzienna ciężka i żmudna praca, obejmująca rehabilitację narządów ruchu, naukę mówienia lub innego sposobu komunikacji, naukę najprostszych czynności, higieny. Ewa wykorzystuje każdą wolną chwilę z synem na rehabilitację. Kiedy jedzie z nim pociągiem do lekarza w większym mieście, gimnastykuje jego dłonie, aby uniknąć grożącego mu przykurczu. Zofia, córka Marii, potrafi o siebie zadbać od piętnastego roku życia, ale Maria do tej pory czasami pomaga jej w higienie, myje jej włosy. Wspomina też, jak wiele lat temu oddała ośmioletnią Zofię na terapię do ośrodka, w którym dziecko było bite, i z którego wróciła w bardzo złym stanie. Cała ośmioletnia praca Marii niemal poszła na marne: – Musiałam wszystko zaczynać od nowa jak z niemowlaczkiem. Zupki przecierać, pomalutku za rękę prowadzić, żeby nie za szybko – bo od razu wymiotowała.

Te pierwsze lata to także szukanie odpowiednich leków, najlepszych lekarzy i terapii, nawet cudownych uleczeń: – Przez pierwsze dziewięć, dziesięć lat życia jeździłam do innych miast. Wierzyłam każdemu lekarzowi, każdemu cudownemu lekowi, każdej terapeutce, która uważała, że można wyciągnąć Patrycję z niepełnosprawności– opowiada Katarzyna. – To było szarpanie, całe lata szarpania, szukanie pomocy u lekarzy tybetańskich, u jakichś ludzi, którzy niby mieli moc i potrafili wyleczyć mocą. Po prostu chwytałam się wszystkiego, byłam w takim amoku. Aż później straciłam wiarę, bo zobaczyłam, że tylko moja ciężka praca przynosi jakieś efekty. Osiemnastoletnia Patrycja potrafi mówić na tyle dobrze, by komunikować swoje potrzeby i mieć kontakt z innymi ludźmi, chociaż to matka rozumie ją najlepiej. – To były lata, lata walki – wspomina Katarzyna – O każde słowo, o każdy odruch Patrycji, o każdą wypowiedzianą głoskę. Często byłam zniechęcona, bo jedną głoskę ćwiczyłyśmy trzy dni, po kilka godzin, wręcz wyciskałam z niej tę głoskę. Nie żałuję tego okresu, zrobiłam tyle, ile mogłam.

Jednak chwilę później w opowieści Katarzyny da się usłyszeć zarzuty do samej siebie: – Podejrzewam, że mogłabym ją nauczyć więcej samodzielności, ale przez moją matczyną troskliwość to się nie udaje. Za ciężką, codzienną pracą idzie niekiedy żal i niepokój: może nie zrobiłam wystarczająco dużo? Może dziecko mogłoby rozwinąć się bardziej, być bardziej sprawne, samodzielne? Gdybym wiedziała to, co wiem teraz, może Zosia nauczyłaby się czytać i pisać – mówi Maria. W latach siedemdziesiątych i osiemdziesiątych, kiedy Zofia była dzieckiem, nie słyszało się o zespole Downa. Maria teraz ma wiedzę, która w tamtym czasie mogłaby bardzo pomóc w rozwoju córki. W niektórych przypadkach, np. porażenia mózgowego, żal dotyczy także czasu straconego przez późną diagnozę, co tylko wzmaga poczucie bezradności i niemocy, bo pozostaje poza wpływem i możliwościami rodziców. W kontekście ustawy „Za życiem” trzeba powiedzieć, że po opisany w niej pakiet należy zgłosić się w ciągu roku po urodzeniu dziecka. To oznacza, że pominięte są nie tylko osoby pełnoletnie i ich rodziny, ale też dzieci zdiagnozowane po dwunastu lub więcej miesiącach od narodzin.

***

Rafał Bakalarczyk, od lat zajmujący się problemami opiekunów i opiekunek, nazywa polski system (braku) wsparcia „systemem opieki opartym na niewspomaganej rodzinie”. Wskazuje bolączki, z którymi borykają się Ewa, Katarzyna, Elżbieta i Maria i większość opiekunek i opiekunów niesamodzielnych osób niepełnosprawnych: brak urlopu wytchnieniowego, regulacji w kodeksie pracy ułatwiających łączenie pracy z opieką, wsparcia psychologicznego, doradztwa, etc. Ustawa „Za życiem” ma odpowiedzieć na dwa ostatnie problemy – pod warunkiem, że będzie rzetelnie i konsekwentnie realizowana oraz że związany z nią, tworzony aktualnie program, obejmie nie tylko przyszłe matki, ale też rodziców osób już żyjących, zarówno dzieci, jak i pełnoletnich. Jak pokazują opowiedziane tu historie, byłaby to odpowiedź na zaledwie ułamek potrzeb.

Imiona uczestniczek badania i ich dzieci zostały zmienione.

Ilustracja: fragment obrazu „Śpiące dziecko – Mietek” autorstwa Stanisława Wyspiańskiego z kolekcji MNK

drukuj

KOMENTARZE

  1. A ja i tak zazdroszczę tym matkom.Mogą pracować choć po kilka godzin,mają mężów i inne dzieci…Ja nie mam nawet tego.Mam za to syna z ciężkim mpd,leżącego,pampersowanego,z głębokim upośledzeniem.Syn ma 23 lata i jeszcze przez półtora roku będą przychodzić nauczycielki na zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze,dzięki czemu ja mogę wyjść 4 razy w tyg po 2-3 godziny…Kiedy skończy 25 lat nie będzie nawet tego.Nie będzie żadnej pomocy!Będziemy oboje zamknięci w czterech ścianach bo pomoc naszego „opiekuńczego” państwa należy się tylko płodom i ewentualnie dzieciom (do 18 roku życia,bo potem to już dorosły,nieważne że opieka nad nim jak przy niemowlęciu…).Strasznie się boję co z nami będzie…Przestaniemy istnieć…

  2. Otrzymałam wiadomość od Czytelniczki, którą za jej zgodą publikuję poniżej w całości. Polecam także:
    https://web.facebook.com/RodziceON

    „Kilka lat temu w ramach projektu badawczego rozmawiałam z matkami osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi. Niektóre z nich opiekowały się swoimi czterdziestoletnimi już dziećmi. Te kobiety są zupełnie pominięte przez Prawo i Sprawiedliwość proponujące ustawę „Za życiem”. Im właśnie poświęcam niniejszy tekst.” – napisała Pani. Proszę wybaczyć ale Pani nie napisała o nich. Pół słowem nie napisała Pani o życiu z ciężko niepełnosprawnym od urodzenia dzieckiem, dziś 30-40 letnim, za łącznie 1300 zł – 1400 zł emerytury matki i renty socjalnej. Nie napisała Pani, że te matki wywodzą się z poprzedniego systemu, gdzie wsparcie praktycznie nie istaniało. Matka musiała pracować, aby utrzymać siebie i dziecko, najczęściej też szybko zostawała sama, bo ojciec ciężko niepełnosprawnego dziecka odchodził. Dziś te matki to 60 plus sterane życiem kobiety. Mają bieda świadczenia emerytalne w wysokości 600-700 zł z tego powodu i ustawa o świadczeniach rodzinnych wykluczyła je całkowicie z prawa do wsparcia i pomocy. Mają zero pomocy. Dosłownie zero. Są za bogate na pomoc, np opiekunke bezpłatną, i za biedne na wynajęcie opiekunki na wolnym rynku. Od kilku lat trwa walka o dołożenie tym matkom dodatku, chociaż do wysokości świadczenia pielęgnacyjnego. Niestety, kolejny rząd, tym razem PISu, odmówił tym matkom pomocy. Pisze Pani obszernie o przywiązaniu matek do swoich ON dzieci. Proszę pomylec? Pisze Pani o doroslych ON. Czy zechce Pani zwrocić uwagę na aspekt wykluczenia ekonomicznego tej grupy? Co może dorosły ON całkowicie niezdolny do samodzielnej egzystencji, za 600-700 zł rent socjalnej od nowego roku? Czy Pani zbadała ile matek 60 plus nadal samotnie, bez żadnej instytucjonalnej pomocy opiekuje się leżącymi, niskofunkcjonującymi, bez kontaktu ON? Od tego tematu uciekają kolejni politycy i rządy. Media podobnie jak Pani udaja ze nie dostrzegają, nie wiedzą, że taki problem jest. Bo to temat haniebny dla cywilizowanego europejskiego kraju. Dotyczy ok. 40 tys. matek na emeryturach które często już same pomocy. Pozdrawiam

    Później Czytelniczka dodała jeszcze:
    „mamy czarny tydzień. PiS potraktował nas, opiekunów, wyjątkowo brzydko. Jeszcze w październiku obiecał wykluczonym z systemu wsparcie od nowego roku, a 1 grudnia w formie życzeń (są na stronie Ministerstwa) z okazji Międzynarodowego Dnia Niepełnosprawnych obietnicę cofnął.”

    1. Prawda. Tez należę do tych wykluczonych, matek niewolnic – pomijanych przez wszystkich. Wszyscy piszą o matkach, które pobierają świadczenie pielęgnacyjne w wysokości /od stycznia 1406, zł, które wywalczyły sobie matki w 2014 r. A co z matkami na emeryturach i rentach w kwotach 750-800 zł, które także opiekują się swoimi dorosłymi już dziećmi w wieku często już powyżej 40 lat tez leżącymi, pampersowanymi, ubezwłasnowolnymi, niezdolnymi do samodzielnej egzystencji. Matki te wykonują taką samą pielęgnację przy swoich dorosłych dzieciach i nie maja żadnego wsparcia. Mają za to swoją głodową emeryturę/rentę i głodową rentę socjalną dziecka. Za opiekę nie mają ani grosza, a tez zrezygnowały z pracy , aby poświęcić swoje życie swojemu dziecku. Gdzie jest ta sprawiedliwość? Gdzie jest równe traktowanie opiekunów wykonujących tak ciężką pracę?

  3. Na niesamodzielne,ubezwłasnowolnione dziecko(praktycznie do końca życia)przysługują alimenty od tatusia,który odszedł.Te alimenty nie wygasają nigdy.Jezeli tatuś zmarł -jest oprócz renty socjalnej-renta rodzinna(a więc jednocześnie pobiera się na ON dwie renty).Kazda ON pobiera też zasiłek pielęgnacyjny 153zł lub 208zł

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *