Mikołaj Łątkowski

Pacjentki i pacjenci mają coś do powiedzenia

AUTOR

Mikołaj Łątkowski

Mikołaj Łątkowski - student kulturoznawstwa i absolwent bioetyki na Uniwersytecie Warszawskim. Pochodzi z miasto-wsi, żyje, mieszka i pracuje w polskim internecie. Z upodobaniem zadaje pytania.

23 lutego 2009 r. odbyło się w Sejmie wysłuchanie obywatelskie na temat zapłodnienia pozaustrojowego. Na sali zebrało się wiele działaczek i działaczy organizacji pozarządowych, lekarzy, przedstawicieli mediów, a także posłanka Izabela Jaruga-Nowacka i poseł Marek Balicki. Ci ostatni byli organizatorami spotkania i jedynymi spośród parlamentarzystek i parlamentarzystów, którzy się na nim pojawili.

Gdy przyjrzymy się polskim debatom dotyczącym szeroko pojmowanej biomedycyny, często możemy zobaczyć obraz podobny do tego, który przedstawiłem powyżej. Głos pacjentek i pacjentów nie jest potrzebny najważniejszym aktorom biorącym udział w dyskusjach i dotyczy to nie tylko polityków, ale także przedstawicieli mediów oraz ekspertów – zarówno lekarzy, jak i członków rządowego zespołu zajmującego się sprawami bioetycznymi. Na przykładzie debaty na temat zapłodnienia pozaustrojowego (ang. in vitro fertilization, w Polsce potocznie „in vitro”) chciałbym przedstawić przyczyny takiego stanu rzeczy i jego konsekwencje.

Historia ignorowania

Zabieg zapłodnienia pozaustrojowego po raz pierwszy w Polsce został przeprowadzony w 1987 r. Od tego czasu stosowanie tej metody stawało się coraz popularniejsze i dzisiaj wykorzystywana jest w około 50 ośrodkach w całym kraju. Ważnym tematem publicznym procedura stała się dopiero pod koniec 2007 r., kiedy minister zdrowia Ewa Kopacz zapowiedziała stworzenie systemu refundacji, który miał wspomóc niepłodne pary. Wtedy też rozpoczęła się dyskusja nie tylko o finansowaniu zabiegu, ale także o samej dopuszczalności jego stosowania. Śmiało można powiedzieć, że ta debata trwa do dzisiaj. Co jakiś czas przeczytać możemy doniesienia o planach zmian w ustawie o leczeniu niepłodności, a w różnych miastach na terenie całej Polski odbywają się dyskusje na temat refundowania zabiegu z pieniędzy samorządowych.

Niestety, od początku głos pacjentek i pacjentów jest notorycznie ignorowany przez większość dyskutujących. Już na wstępie prac nad ustawą minister Kopacz powołała Zespół ds. Konwencji Bioetycznej. Jego głównym zadaniem była praca nad ratyfikacją przez Polskę ważnego międzynarodowego dokumentu, tzw. Europejskiej Konwencji Bioetycznej, oraz stworzenie podstaw dla projektu ustawy bioetycznej. W ramach dokumentu miały pojawić się także rekomendacje związane z uregulowaniem sytuacji prawnej zapłodnienia pozaustrojowego. W skład zespołu weszły osoby różnych profesji: politycy, lekarze, biolodzy, filozofowie i teolodzy. Wydawać się może, że takie działanie to krok w kierunku instytucjonalizacji komisji bioetycznych na wzór krajów anglosaskich, gdzie interdyscyplinarne zespoły zbierają opinie i dyskutują problemy biomedyczne, a ostatecznie tworzą rekomendacje służące za podstawę dla rozwiązań prawnych. Niestety, okazało się, że polscy eksperci nie tylko nie dopuścili do swoich zebrań przedstawicieli organizacji pacjenckich, ale również nie zorganizowali ani jednego wysłuchania publicznego czy spotkania z innymi podmiotami.

Rekomendacje wypracowane przez Zespół były na tyle niespójne, a nawet wewnętrznie sprzeczne, że nie wniosły wiele do dalszej dyskusji parlamentarnej. Wobec braku konkretnych ram nakładanych przez wiedzę medyczną dyskusja zeszła na pytaniach dotyczących sprzecznych liczb i hipotetycznych sytuacji. Wielokrotnie padało w niej na przykład pytanie o to, co dzieje się z zamrożonymi zarodkami, jednak odpowiedzi na nie mogli udzielać tylko politycy, jak na przykład Jarosław Gowin, nieomal słyszący głos zamrożonych zarodków. Mało kto skłonny był pytać o to choćby lekarzy pracujących w ośrodkach leczenia niepłodności, a nikt nie zadawał tego pytania pacjentkom i pacjentom.

„Pacjent” zamiast pacjentek i pacjentów

Nie można jednak powiedzieć, że osoby chore w ogóle nie były obecne w debacie. Bardzo często pojawiały się w różnych wypowiedziach, których celem było dbanie o dobro pacjenta i o jego najlepszy interes. Zarówno przeciwnicy, jak i zwolennicy wykorzystania metody zapłodnienia pozaustrojowego uznawali, że bronią praw osób niepłodnych. Z jednej strony pojawiały się argumenty o tym, że pacjentów trzeba chronić przed szkodliwym wpływem technologii, która może być dla nich niebezpieczna, także za sprawą osób, które ją reklamują. Z drugiej – chciano stworzyć możliwości skorzystania z najnowszych technik w przezwyciężaniu tragicznej sytuacji niepłodności.

Narracje te pojawiały się także w najpopularniejszych mediach, gdzie wywiady z politykami i relacje z posiedzeń parlamentarnych w tej sprawie stały się wiodącymi tematami. Warto w tym kontekście powołać się na doświadczenie Anny Krawczak, długoletniej przewodniczącej najważniejszej polskiej organizacji zajmującej się zapłodnieniem pozaustrojowym, czyli Stowarzyszenia na Rzecz Leczenia Niepłodności „Nasz Bocian”. W swoich relacjach z wielokrotnych wizyt w mediach działaczka i pacjentka podkreśla, że jej rola zazwyczaj zawierała się w opowiedzeniu tragicznej historii niepłodności i szczęścia, które wiązało się z udanym zabiegiem. Dość otwarcie ignorowano zaś jej wiedzę i doświadczenie, wiążące się z długoletnią pracą w organizacji pacjenckiej. Podczas gdy innym gościom przypisywano autorytet ekspercki, ona miała być zaledwie jedną z pacjentek, osobą chorą, która przezwyciężyła chorobę dzięki zapłodnieniu pozaustrojowemu. To wpisuje ją w narrację kochających się par, które przezwyciężając przeciwieństwa losu docierają do szczęśliwego happy endu.

W takiej właśnie sytuacji zorganizowano, opisane we wstępie, wysłuchanie obywatelskie. Jednym z jego tematów był brak zainteresowania parlamentarzystów głosem pacjentek i pacjentów, brak potwierdzony zresztą pustką na sali. Tymczasem wśród wygłaszanych przemówień można było usłyszeć zdania o tym, że osoby niepłodne, które skorzystały z zapłodnienia pozaustrojowego, nie są wcale rozwiązłe seksualnie, nie popełniły nigdy aborcji i nie chorowały na choroby weneryczne. Dlaczego takie słowa musiały padać na sali sejmowej?

Pomiędzy upolitycznieniem a medykalizacją

Dyskusja na temat zapłodnienia pozaustrojowego rozegrała się na dwóch przeciwstawnych płaszczyznach, które ze względu na partycypację pacjentek i pacjentów profilują debatę w podobny sposób. Z jednej strony zabieg został poddany silnej ideologizacji i upolitycznieniu, które wprowadziły go pomiędzy tematy niewiele mające wspólnego z jego przebiegiem, a nawet medycyną w ogóle. Metoda leczenia została włączona w dyskusję na temat przemian cywilizacyjnych i kulturowych kraju, postaw wobec wiary katolickiej, a także bezpośrednio połączona z wcześniejszym sporem o możliwość dokonywania aborcji. Tu także pojawiły się zarzuty wiążące niepłodność z życiem poza moralnymi i „naturalnymi” standardami, przeciwko którym osoby chore musiały i muszą nadal bronić się w wielu sytuacjach.

Tak oto pacjentka i pacjent zostali pozbawieni głosu, gdyż ich sytuacja i doświadczenia nie mają żadnego znaczenia. Przeżycia chorych nie są ważne jako konkretne sytuacje, jeśli przedmiotem dyskusji jest sprawa o wiele szersza, niejednokrotnie nazywana wręcz narodową. Wobec tego głos nie tylko osób chorych, ale także ogółu społeczeństwa przestaje mieć znaczenie. Ponad 60% społecznego poparcia dla zapłodnienia pozaustrojowego nie jest ważne, jeśli 95% narodu jest wyznania katolickiego. Autorytety, czy to parlamentarne, czy religijne, mają większe prawo do zabierania głosu niż pojedyncze pacjentki i pacjenci, gdyż widzą sprawy w szerszej perspektywie. Głosowi katolickich hierarchów kościoła przeciwstawia się nawet wywiad z biskupem luterańskim, by pokazać ideologiczną alternatywę, która na zapłodnienie pozaustrojowe może się zgodzić.

Z drugiej strony osoby chore zostały wykluczone przez trend medykalizacji zabiegu. W tej perspektywie zapłodnienie pozaustrojowe jest zwyczajną metodą leczenia choroby, która nie niesie za sobą nadzwyczajnych problemów etycznych, psychologicznych oraz kulturowych i może zostać opisana i poparta wypowiedziami naukowców i medycznych dokumentów. Jeśli problematyka tego zabiegu zależy tylko od czynników medycznych, to pacjentki i pacjenci nie mają prawa wypowiadać się w tej sprawie. Ten przywilej przysługuje tylko ekspertom, najpewniej lekarzom, którzy zajmują się stosowaniem metody na co dzień. Doświadczenia i odczucia osób chorych nie są tu ważne, ich zadanie sprowadza się do tego, by dać się wyleczyć przez nowoczesną medycynę.

W ten sposób niepłodne pary zostają pozbawione głosu w debacie, która bezpośrednio ich dotyczy. Niepłodność, czyli niemożność zajścia w ciążę przez okres co najmniej roku regularnych stosunków bez stosowania środków antykoncepcyjnych, dotyczy 20% polskich par, czyli około 3 milionów Polek i Polaków. Mimo tej znaczącej liczby debata tocząca się pod dyktando ideologizacji oraz medykalizacji stwarza bardzo mało miejsca, w którym osoby w tej sytuacji mogłyby wypowiedzieć się osobiście. Do prowadzenia dyskusji na poziomie politycznym i ideowym wystarczają pacjentki i pacjenci zaprojektowani, którzy potrzebują opieki i ochrony, wypowiadający się przez rzeczników.

Paternalizm i bioetyka

Niestety, podobne sytuacje wydają się w świecie polskiej medycyny codziennością. Taki sposób prowadzenia debaty nie bierze się znikąd, nie jest także związany tylko z sejmowymi mównicami czy kościelnymi ambonami. Brak możliwości wypowiedzenia swojego zdania, zabrania głosu w swojej sprawie spotyka pacjentki i pacjentów podczas zwykłych wizyt u lekarzy i medycznych specjalistów. Osoby chore traktowane są tam raczej jak wymagające leczenia jednostki chorobowe, niż osoby posiadające indywidualną historię, potrzeby i autonomiczny wybór. Lekarz stający naprzeciwko nich ma za zadanie przede wszystkim wyleczyć chorobę, zamiast próbować zrozumieć konkretny przypadek i jego zależności.

Powstała w latach 60. XX w. bioetyka jako jedno z głównych zadań postawiła przed sobą właśnie przeciwdziałanie podobnemu paternalizmowi w medycynie. Do podstawowych zadań bioetyki należy działanie na rzecz autonomii pacjentek i pacjentów oraz obrona ich praw, a wielu uważa, że jest to zadanie najważniejsze. Upodmiotowienie osób chorych ma prowadzić do bardziej partnerskiej relacji z osobami leczącymi, w której obie strony będą wspólnie starały się wypracować rozwiązania skuteczne w danej sytuacji. Dzięki temu wiedza ekspercka może zostać lepiej przystosowana do doświadczeń pacjentek i pacjentów, a także, w dłuższej perspektywie, skuteczniej im pomóc.

Najprościej autonomia pacjenta przejawia się chociażby w wymogu uzyskania zgody osoby leczonej na konkretne sposoby leczenia. Obowiązkiem lekarza jest przedstawienie informacji dotyczących proponowanej metody, a także jej alternatyw, jeśli domaga się tego pacjentka lub pacjent. Bioetyka nie ogranicza się jednak do jednostkowych relacji lekarz-pacjent, a stara się także być szerszą praktyką społeczną. W ramach uspołeczniania procesu namysłu nad problemami biomedycyny podejmuje działania edukacyjne i popularyzatorskie, a także konsultacyjno-opiniodawcze, których przykładem są opisane powyżej komisje bioetyczne.

Środowisko pacjenckie w działaniu

We wszystkich tych działaniach bioetyka stara się wychodzić ku pacjentkom i pacjentom, podkreślając ich rolę w podejmowaniu decyzji dotyczących biomedycyny. Tymczasem, jak możemy zaobserwować, w Polsce działania polityków i twórców systemu ochrony zdrowia zwracają się w przeciwnym kierunku. Same pacjentki i pacjenci nie poddają się jednak całkowicie temu trendowi. Wspomniane wcześniej wysłuchanie obywatelskie zostało powtórzone w następnych latach i zyskało dużo większą widownię spośród parlamentarzystów. Te działania możliwe są dzięki bardzo sprawnie działającemu środowisku pacjenckiemu, związanemu z zapłodnieniem pozaustrojowym, które skupia się wokół działań stowarzyszenia „Nasz Bocian”.

Głównym działaniem „Bociana” jest prowadzenie strony internetowej i przypisanego do niej forum, na którym pacjentki i pacjenci mogą rozmawiać, szukać pomocy, a nawet kontaktować się ze specjalistami. Forum ma prawie 200 tysięcy użytkowników, którzy tworzą specyficzną i żywą społeczność pacjencką. Przedstawicielki stowarzyszenia starają się zabierać głos w imieniu osób chorych – pojawiają się w mediach, na dyskusjach i konferencjach, w sejmowej sali, a także na międzynarodowych spotkaniach eksperckich, dotyczących zapłodnienia pozaustrojowego. Jedną z najważniejszych akcji organizacji był także Pacjencki monitoring nad polskimi ośrodkami leczenia niepłodności – na podstawie konsultacji z pacjentkami i pacjentami stworzono raport na temat placówek medycznych i wypracowano pacjenckie standardy.

Pomimo ograniczeń osoby dotknięte niepłodnością same dążą do zwiększenia swojej roli nie tylko w relacji z lekarzami, ale także w tworzeniu systemu ochrony zdrowia w ogóle. Pacjentki i pacjenci starają się zyskiwać autonomię na wiele sposobów, nawet wobec wyraźnych barier, które stawiane są przed nimi w toku debaty. To zjawisko jest szczególnie ważne, gdyż pokazuje, że przemiany zachodzące we współczesnej medycynie nie są oderwane od rzeczywistych warunków leczenia i wprowadzane odgórnie. Autonomia i sprawczość osób chorych to standardy etyczne i medyczne, które odpowiadają demokratycznym społeczeństwom zachęcającym obywatelki i obywateli do uczestnictwa w życiu politycznym.

By wsłuchać się w głos pacjentek i pacjentów, nie wystarczy zmienić tylko osób tworzących prawo medyczne i mających autorytet w publicznych debatach. Dzisiaj potrzebujemy medycyny, która na pierwszym miejscu na swojej liście priorytetów postawi nie chorobę i jej jednostkowe leczenie, nie ideologiczne dylematy, nie bezpieczeństwo i intratność zawodu lekarza, a po prostu pacjentkę i pacjenta. I znowu, nie „dobro pacjenta”, a same pacjentki i pacjentów. Takich, którzy mogą mieć swoje zdanie i którzy powinni mieć prawo je wypowiedzieć. Debata na temat zapłodnienia pozaustrojowego pokazuje, że pacjentki i pacjenci są już na to gotowi.

Zdjęcie: Wikipedia

Numer 2 (13)

drukuj

KOMENTARZE

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *